평생 무표정으로 살아야하는 희귀병

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오늘의 늬우스

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안녕하세요. 오늘의 소식을 전해드립니다.

 

오늘의 주제는

'평생 무표정으로 살아야하는 희귀병'

입니다.

울지도 웃지도 못해

[사진=뉴욕포스트 캡처/Jam Press]

▶ 희귀병

희귀병으로 웃지도 울지도 못하는

여성 있습니다.

 

파울라 파이바(26)는 얼굴 근육을

사용하지 못하는 희귀병을 앓고 있어요.

 

웃을수도, 입을 다물 수도, 눈을

감을 수도 없어 어떤 감정도

보여줄 수 없다고 밝혔습니다.

태어날 때부터 무표정이었던 그녀는

모유를 입으로 먹기조차 어려워

영양공급 튜브를 이용해야 했어요.

 

수많은 검사를 통해 파울라는

뫼비우스 증후군으로 진단받았습니다.

 

뫼비우스 증후군은 마비로 인해

눈을 좌우로 움직이거나 표정을 짓지

못하는 병입니다.

 

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뫼비우스 증후군

▶ 얼굴 근육 마비

파울라가 앓고 있는 뫼비우스 증후군은

신경 발육 이상으로 태어날 때부터

얼굴 근육이 마비되는 선천성 질환입니다.

 

안구의 움직임을 관장하는 운동신경인

‘외전신경’과 표정을 담당하는 근육을

움직이는 안면신경이 없거나 완전히

발달하지 못해 발생한다고 합니다.

뫼비우스 증후군 환자는 가면을 

쓴 듯한 표정입니다.

눈 근육이 마비된 상태이기 때문에

사시의 위험도 있어요.

 

혀의 기능이 정상적이지 않아 치열이

무너져 입 안 구조가 변형되기도 합니다.

 

국내서도 발생

▶ 국내에서도 발생한 희귀병

뫼비우스 증후군은 정확한 유병률을

집계하는 것조차 어렵습니다.

 

2015년까지 약 3500명의 환자에게

발생한 것으로 집계됐어요.

 

뫼비우스 증후군으로 인해 혀의 기형

입술을 다물기 힘든 현상 등을 동반한

부정교합을 개선하고자 교정치료를

시작하고 관찰치료를 하고 있습니다.

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